Jueves 10 de abril de 2014,
Bottup.com

Cuando ya no te recuerdan

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Reportaje
El
Alzheimer se ha convertido en una de las enfermedades más extendidas
entre la población anciana. Según las estadísticas, cuatro o cinco de
cada diez personas mayores padecen esta enfermedad degenerativa, y el
mayor número de afectados se encuentra entre quienes han alcanzado o
superado la franja de los ochenta. El enfermo pierde la memoria y con
ella la capacidad de valerse por sí mismo, por lo que necesita cuidado
constante. La Asociación de Familiares de Alzheimer de Elche reitera en su lema la importancia de la familia: “Tú no los olvides”.

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Como Rosa, más de 4.000 ancianos del Baix Vinalopó sufren esta forma de demencia, según los últimos estudios. En la comarca no existen recursos ni centros de día especializados para asistirlos y servir de apoyo a la familia. Por este motivo, hace ocho años, un grupo de familiares de enfermos fundó AFAE, la Asociación de Familiares de Alzheimer de Elche, que en la actualidad atiende además una treintena de familias en Crevillente y Santa Pola.

“Cuando mi madre empezó a sufrir los primeros síntomas, en el año 90, ni siquiera los médicos de aquí de Elche tenían alguna idea de lo que le ocurría” explica su presidenta, Carmen Román. “Pensaban que se trataba de demencia senil, como era normal decían, en la gente de setenta u ochenta años.  Tras llevarla a un neurólogo privado de Alicante y caer en mis manos información sobre el Alzheimer, comprendí que aquello era lo que le estaba ocurriendo” -prosigue-.

“La mayoría de veces necesita antes auxilio quien asiste al afectado que el propio enfermo”
El Ayuntamiento de Elche se aprobó la petición de un Centro de día para la ciudad a la Generalitat Valenciana, que aún no aplica la Ley de Dependencia aprobada por el Gobierno estatal
“Hace ya meses que casi no nos reconoce. A veces piensa que su hija es
su madre o que mi padre murió, y que el hombre que le coge la mano es
un amigo”

“Años más tarde, supe que un pequeño grupo de familiares cuyos seres queridos tenían los mismos trastornos que mi madre se estaban reuniendo y me uní a ellos. Como no había ningún medio ni ayuda, decidimos crear la Asociación. Aunque ha sido muy árduo, a día de hoy tenemos un centro de respiro donde podemos asistir a las familias y ofrecer ayuda a domicilio, además de talleres para los afectados por esta enfermedad y demencias afines”.

Asunción Blasco, médico de familia del Centro de Salud de El Raval insiste en la “importancia que tiene que los enfermos que todavía no han alcanzado la tercera fase de la enfermedad asistan a talleres de estimulación para agilizar el cerebro y el movimiento físico, y así puedan aguantar el mayor tiempo posible con lucidez”.

Fases

A partir de estudios realizados a cientos de enfermos en los últimos diez años, los investigadores han detectado tres etapas diferentes en la evolución de esta enfermedad degenerativa. En la primera fase, el paciente todavía puede valerse por sí mismo. Comienza a despistarse y a sentirse inseguro, a tener olvidos que pueden interferir en su vida diaria. La propia persona puede darse cuenta de que algo le está ocurriendo, pero no sabe qué y le genera ansiedad o depresión.

En la segunda fase, el paciente se vuelve dependiente, necesita a alguien constantemente, porque pierde el sentido completo del espacio y del tiempo, mientras que en la última, ya es terminal, van perdiendo la movilidad, el habla y entran en un estado vegetal. Sin embargo, hay distintos grados, escalas y grupos entre estas tres etapas.

AFAE ofrece a las familias información sobre la enfermedad, atención social y domiciliaria, asesoramiento jurídico, y talleres de terapia cognitiva y física para los enfermos que todavía no han alcanzado la tercera etapa, además de ayuda psicológica para los cuidadores. “La mayoría de veces necesita antes auxilio quien asiste al afectado que el propio enfermo” afirma Asunción Blasco. “Se suele pensar que el Alzheimer sólo afecta a la persona que lo sufre pero esta enfermedad es devastadora para las familias. Desgasta mucho tanto física como psicológicamente. Deteriora el entorno y la convivencia. Y asimilar que alguien a quien quieres tiene una patología sin forma de cura, es un proceso muy lento” concluye.

“La mayoría de veces necesita antes auxilio quien asiste al afectado que el propio enfermo”. “La primera reacción que tienen los hijos, el marido o la esposa por lo general cuando el médico les da la noticia, es la negación. Le llevan a varios doctores incluso, por si el anterior se hubiera equivocado, pero todos confirman lo mismo” explica la psicóloga Esther Villanueva.

“En la mayoría de casos, el familiar piensa que podrá solo, que no necesita ayuda, pero la enfermedad avanza. Cuando viene aquí, ya no puede más. Lo mejor es pedir ayuda al principio, que cuando los agobios vienen ya no puedes respirar. Y así vas aceptando la situación y lo que tú tienes que hacer” afirma la presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Elche.

El caso de Cecilia es un claro ejemplo de los estragos que hacen mella en las personas cercanas al enfermo. “Cuando le detectaron el Alzheimer a mi padre, hace ya diez años, tenía a mis hijos en plena adolescencia, trabajaba media jornada y para más inri, era hija única” cuenta con un nudo en la garganta.

“Al principio pensé que podría con todo y que como siempre, sobreviviría con esfuerzo y valor. Pero llegado un punto ni podía atender bien a mi padre, ni a mi familia ni mi trabajo. Caí en una depresión, que casi me cuesta mi matrimonio. Fue entonces cuando pedí ayuda y empecé a ver la luz” confiesa.

En la actualidad, Elche cuenta con varios geriátricos y un centro de día, pero ninguno de ellos especializado en demencias o enfermedades degenerativas como el Alzheimer. Mientras, en municipios de la provincia como Alcoy y Ontinyent, Villena o Alicante sí existen centros específicos.

El Centro de Día, necesario

Es por ello que AFAE ha solicitado de manera urgente a las instituciones públicas, la creación de un Centro de día. “La sede que tenemos es un centro de respiro para descargar al familiar, mientras que el centro de día es necesario cuando el enfermo está más avanzado y ya no lo puedes tener en casa tantas horas. Puedes llevarlo allí por la mañana y recogerlo por la tarde. Estará bien atendido y la familia puede tener cierta normalidad diaria” explica Paca López, tesorera de la Asociación.  Carmen Román por su parte, insiste en que “un geriátrico no es la solución. Estos enfermos necesitan atenciones específicas”.

En el pleno que se realizó el 24 de Septiembre de 2007 en el Ayuntamiento de Elche se aprobó la petición de un Centro de día para la ciudad a la Generalitat Valenciana. “Sabemos que estas cosas son a largo plazo, pero cuánto más pronto mejor. Tenemos unas veinticinco personas en espera y atendemos a más de ochenta a la semana tanto aquí como a domicilio. Pero nos faltan instalaciones y personal específico” indica la presidenta de la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Elche.

Esperando la Ley de Dependencia en la C. Valenciana

Como explica Mª Asunción Pascual, trabajadora social de la Asociación: “Estamos también a la espera de que se ponga en funcionamiento en la Comunidad la Ley de Dependencia”. La doctora Blasco,  incide en que “el gasto de un enfermo de Alzheimer resulta cuantiosa por la asistencia y medicación que necesita diariamente. Tanto el Ayuntamiento como la Diputación y la Generalitat ofrecen ayudas, pero siguen siendo insuficientes”.

Sobre las ventajas de la nueva Ley aprobada por el Gobierno en el año precedente y a expensas de ponerse en funcionamiento en la Comunidad Valenciana, Pascual afirma que “es un paso muy positivo que permitirá a las familias sin recursos contar con ayudas económicas para las atenciones que recibe en casa el enfermo, tanto dándole a la persona que le cuida un salario como contratando a una persona profesional”.

“Sin embargo – continúa- el problema es que no hay recursos para atender a tanta demanda. Por ello, se atenderá en principio a quien más lo necesite, pero realizar esa valoración siempre es complicada y las ayudas no podrán llegar a todos”.

Los hijos de Rosa, se pusieron de acuerdo para hacer turnos de fin de semana y atender a su madre, mientras que entre todos, pagan durante la semana a una cuidadora para que les ayude día a día. “Si no fuera porque somos tres hermanos, creo que el tema económico sería uno de los inconvenientes principales, pero en este momento, no es lo que  más nos preocupa” explica Pedro, el hijo mayor. “Hace ya meses que casi no nos reconoce. A veces piensa que su hija es su madre o que mi padre murió, y que el hombre que le coge la mano es un amigo. Hasta nos pide permiso para salir con él a tomar café. Para nuestro padre está siendo muy duro afrontar esto. Después de 50 años de casados, su mujer no le recuerda”.

“Cuando algo se les olvida, ya nunca más lo recuerdan”

Explica Paca López, la tesorera de la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Elche, que “la enfermedad provoca que vayan desaprendiendo. Se les olvida hablar, escribir, la cara de sus conocidos. Cuando algo se les olvida, ya nunca más lo recuerdan”. “Por ello – afirma Carmen Román – el papel de la familia es esencial. Tiene que estar muy unida y ser los ojos, las manos, del enfermo”.  “Es lo primero que le decimos al ser querido cuando viene en busca de nuestra ayuda: Si ya no te reconoce, hazlo tú” sentencia.


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