Lunes 22 de mayo de 2017,
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La difícil historia de un niño extremeño en busca de un riñón en Madrid

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Fabio es un niño discapacitado de 7 años cuyos padres llevan tres intentando que se le transplante un riñón frente a la negativa del Hospital La Paz de Madrid

Su madre cuenta toda la historia de primera mano

El Tribunal Superior de Justicia de Extremadura ha obligado al
Servicio de Salud de la Comunidad de Madrid a que incluya a un niño
discapacitado de un pueblecito de Extremadura,  Ahigal,
en su lista de espera para un transplante de riñón.

En Extremadura no
se da este servicio por lo que este caso se derivó a Madrid.
El niño, Fabio Asensio, de 7 años tiene síndrome nefrótico, y la
Comunidad de Madrid no lo han querido operar porque consideran que
dicha operación “no mejoraría su rehabilitación, socialización y
calidad de vida” dado que el niño tiene una discapacidad cerebral. De
esto hace ya más de tres años.

Esta es la historia, relatada por su propia madre, Constancia García Mateos:

Fabio es un
niño de 7 años, actualmente está siendo tratado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde el equipo de nefrología, lo están tratando como
si fuera una persona (con dignidad y dedicación.  En ningún
momento ha habido menosprecio por su vida, ni se le ha discriminado
por su discapacidad).

“Los nefrólogos de La Paz nos dicen que ‘lo mejor para
Fabio es dejar de existir’, y nos ofrecen un tratamiento alternativo, dejarlo morir”
Nos dicen que la diálisis no va a funcionar, que todo
lo que estoy haciendo no es por mí hijo, es por mi ego. Piden
informes psiquiátricos míos, no sé si con la intención de 
inhabilitar

 


Ahora bien,
en dicho hospital no  disponen de equipo de trasplantes renales
infantiles, por lo cual nos han remitido al hospital La Paz de la misma ciudad.
Aquí es donde ha comenzado la verdadera cruzada.

Hemos tenido
tres entrevistas con los nefrólogos:


En la primera
intentan convencernos por todos los medios posibles, que lo mejor para
Fabio es dejar de existir,
y nos ofrecen un tratamiento alternativo,
dejarlo morir. Nos dicen que la diálisis no va a funcionar, que todo
lo que estoy haciendo no es por mí hijo, es por mi ego. Piden
informes psiquiátricos míos
, no sé si con la intención de 
inhabilitar.

 


Entre una entrevista
y otra, intentan convencer al neurólogo del 12 de Octubre, para que
no haga el catéter, y no le dé a Fabio la posibilidad de vivir. El
Doctor Muley les dice que Fabio es su paciente, y va hacer lo tiene
que hacer: su trabajo.


En la Segunda
entrevista que tuvo lugar el 30 de junio 2004, nos dicen que lo mejor
para Fabio es la Diálisis Peritoneal (viendo que el niño se está
recuperando), que el transplante no es viable, aducen un montón de razones
médicas (ninguna válida para rechazarlo como receptor). Que nos conformemos
con lo que tenemos
, que ya es mucho, que Fabio como no camina, la diálisis
no lo limita, que tenemos mucha suerte de que esté vivo, porque
siempre,  en casos similares a éste, se llega a un acuerdo con
los padres y el discapacitado pasa a mejor vida, y una sarta de insultos,
que no tienen precedentes. Era todo tan rocambolesco, que me parecía
estar en un campo de exterminio  nazi.


Dije que los
iba a demandar,  y me contestaron, que ningún juez  podía
decir a ellos, los médicos,  lo que tenían que hacer.


Después de
recurrir por carta a diversos, organismos y personalidades, como el
Ministerio de Sanidad y la Casa Real, estos me contestaron que el expediente
de Fabio había sido remitido a la Consejería de Sanidad de Madrid 
en el mes de Noviembre del 2004. Aún no he recibido respuesta de dicha
Consejería.

“Después de
recurrir por carta al
Ministerio de Sanidad y la Casa Real, estos me contestaron que el expediente
de Fabio había sido remitido a la Consejería de Sanidad de Madrid en noviembre de 2004. Aún no he recibido respuesta”
Asesorados y acompañados por el Consejero de Sanidad
de la Junta de Extremadura acudimos al Defensor del Pueblo de Madrid”

 

El único que
se ha preocupado por el caso de Fabio ha sido el Consejero de 
Sanidad de la Junta de Extremadura que me consiguió otra valoración
en el Hospital de la Fe de Valencia, con idéntico resultado que en
la Paz, no pudiendo dar ninguna razón médica para no trasplantarlo;
únicamente  dicen: que  el trasplante no va a mejorar
la rehabilitación e integración social de Fabio, ni su calidad de
vida.

Cosa en la que difiero, pues el estar conectado a una maquina
durante 13 horas diarias, hace que Fabio no pueda asistir a todas las
horas lectivas de clase; así mismo,  me ha obligado a volver a
escolarizarle en el mismo centro desde donde está hace cuatro años,
cuando lo  más conveniente para el niño es un Centro de Educación
Especial
, al que no puede asistir por los problemas horarios y por encontrarse
fuera de nuestra localidad.

Así mismo, la dependencia de Fabio de la
cicladora hace que la familia esté sujeta al hogar, sin que en ningún
caso podamos desplazarnos fines de semanas, reuniones familiares, bodas
etc. lo cual no solamente afecta el niño,  sino a los restantes
miembros de la familia
, pues, para la calidad de vida del niño, es
sumamente importante  vivir en un entorno lo más normal posible. 


Las razones
alegadas por ambos Hospitales, así como por el comité Ético (yo lo
llamaría Estético, por que parece que la visión de un discapacitado
hiere sus retinas) del Hospital La Paz atentan claramente contra:


1º La Declaración
Internacional de los Derechos Humanos.

2º La Constitución
y las Leyes.

3º Su propio
juramento hipocrático. Y además, sean intocables.

“Dice la Doctora
Navarro, que solo se incluirá a Fabio en lista de transplante cuando
un Juez lo ordene”
“Interponemos una demanda al Tribunal Superior de Justicia de Madrid. La demanda es aceptada. Pero asombrosamente, este tribunal dice después que no es asunto suyo, que este caso pertenece al Tribunal de lo Social


 

Después de
estas negativas, asesorados y acompañados por el Consejero de Sanidad
de la Junta de Extremadura acudimos al Defensor del Pueblo de Madrid.Este organismo insta a La Paz a que haga una nueva valoración, indicándoles
claramente que emitan un juicio estrictamente clínico aduciendo que
no llegan a entender las razones  que da el Hospital de la Fe para
negarle el transplante.


Después de
esto volvemos a la Paz, y todo continua igual, le niegan a Fabio la
inclusión en lista de transplante, sin poder darme ninguna razón medica,
únicamente vuelven a esgrimir razones subjetivas, de índole personal
y claramente discriminatorias.

Dice la Doctora
Navarro, que solo se incluirá a Fabio en lista de transplante cuando
un Juez lo ordene. Yo me pregunto: “Si un juez tiene que decirle a
esa señora como hacer su trabajo, esta claramente discapacitada para
ejercerlo”.


Después de
esto interponemos una demanda al Tribunal Superior de Justicia de Madrid. La demanda es aceptada. Pero asombrosamente, este tribunal,
no dicta sentencia, ni a favor ni en contra. Dice que no es asunto suyo
(que es mucho decir) que este caso pertenece al Tribunal de lo Social.

En estos momentos
estamos esperando el juicio.

“Me parece increíble que se estén castigando a un niño,
por el hecho de ser deficiente”
“En la actualidad,
Fabio está creciendo y es un niño feliz”


Y para terminar,
decirles que me parece increíble que se estén castigando a un niño,
por el hecho de ser deficiente. Es como decirle que se queda sin recreo
por no haber aprendido lo suficiente, pero, en el caso de Fabio, se
le está castigando a quedarse sin un riñón; sin la oportunidad de
seguir viviendo.

Tampoco puedo
entender  el argumento que esgrimen: La calidad de vida de Fabio.
Fabio tiene la mejor calidad de vida que cualquiera pudiera querer para
sí. Está bien cuidado, todos los que le conocen lo quieren, y además
no tiene problemas existenciales, que es la mayor enfermedad de todos
en nuestra sociedad. Resumiendo: es la persona más feliz y agradecida
que pueda existir.


En la actualidad,
Fabio está creciendo y es un niño feliz. La diálisis no supone ningún
dolor ni trauma para él, pero no está en lista de espera para transplantar.

CONSTANCIA
GARCIA MATEOS

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7 Comentarios

  1. Anónimo 18/10/2011 en 16:19

    pobresito yo te daria mi riñon pero estoy en peru y soy un niño.
    cuando ley tu caso me puse triste
    animos FABIO te amo
    postata:
    te envio mi animos

    joao 😥

  2. Anónimo 18/10/2011 en 16:12

    una historia triste el niño es muoi valiente en sufrir eso es muy triste pasar por estas circuntacias eres valiente fabio :roll: te queremos[/quote]

  3. Anónimo 18/10/2011 en 16:09

    es una historia triste el niño es muoi valiente en sufrir eso es muy triste pasar por estas circuntacias eres valiente fabio :roll: te queremos

  4. Anónimo 12/05/2008 en 8:05

    Que se puede hacer, que podemos hacer el resto, como podemos mostrar nuestro apoyo, la union hacer la fuerza, existe alguien o algun lugar donde podemas dirigirnos para echarles una mano. Yo tengo una hija con una discapacidad espero no encontrarme nunca con este problema, ya bastante tenemos con lo que tenemos encima, nuestros hijos son especiales, no son bichos, no son animales, son especiales nada mas, no dejan de ser niños, y nosotros no somos ni menos padres, ni nos duele menos.

  5. Anónimo 12/08/2007 en 12:08

    Increible!!! Cómo puede existir gente que es capaz de dejar morir a un niño!!!!

    Muchos animos a Fabio y familia, espero que con la lucha consigáis lo que esperáis.

  6. Anónimo 09/08/2007 en 3:31

    fabio
    tengo una duda. me fallan las piernas y se me cae el pelo, tendria derecho a un riñón?

  7. Anónimo 09/08/2007 en 3:25

    Increible, vergonzoso,bochornoso, indignante ¿y nosotros somos democratas?
    Animo Fabio y familia, con la razón y la defensa de lo justo deberíais llegar a buen puerto

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